心靈處方箋

正面迎接生命的障礙~我讀《生命的障礙》

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2006-05-29

正面迎接生命的障礙~我讀《生命的障礙》

文/zen

書名:生命的障礙~《一公升的眼淚》母親潮香的手記
作者:木滕潮香
譯者:明珠
出版社:高寶

母親的愛與意志力,是令人佩服的。從懷胎十月,忍受生產之痛,到養育孩子的諸般細索,到長大成人後的擔憂煩心,母親是孩子最大的支持來源之一。沒有母親呵護的孩子,成長上的波折相對比較多。

任誰都不願意見到自己的孩子是個罕見疾病的絕症患者。特別是生我育我出入覆我的母親。《一公升的眼淚》的作者,罹患脊髓小腦萎縮症的木滕亞也,面對終將治療失敗,迎接死亡的年輕生命,之所以能夠積極正面的對抗病魔摧殘,安心養病。要歸功於她的母親木滕潮香女士。母親的艱毅,是女兒生活中最實際的支持。

彷彿與《一公升的眼淚》相互呼應的母子對話一般,木滕潮香出了《生命的障礙》一本小書。既是紀念女兒的生命,也紀錄作為母親的,在女兒從發病到死亡的十年之間,在照顧女兒時所發生的各種困難。更是對一直以來對她們一家人付出無比愛心耐心的各界人士的感謝與回應。

家裡有一個需要全天候照顧的不良於行罕見疾病患者,身為母親的木滕潮香慶幸自己原本就是一個護士,或許正因為所具有的照護醫療專業,所以在傷痛之餘,能夠有條理而務實的替女兒安排就醫、照護,並且在面對白色巨塔的無情冷漠時,敢於為了自己女兒據理力爭。不斷更換醫院、看護,只為了讓女兒能夠獲得最舒適的照顧。即便與世界爭吵,被看做視討厭的人,也在所不惜。這正是母親的偉大和堅強毅力。

《生命的障礙》一書分五個部分。第一部分是木滕潮香再度收集整理部分木滕亞也的書信詩文作品,母親的偉大與無私也正在此。對於母親來說,孩子的成就,哪怕僅有一點一滴,都是她們最看重而擺在首先的。

第二部分<和亞也共同走過的十年>,紀錄木滕潮香從亞也併發,到醫院看病,知道女兒病情後所下的決心,鼓勵亞也紀錄病情,書寫生命日記,不斷的陪伴在亞也身邊,加油打氣,實質照顧所發生的許多生活點滴。母親的偉大在這個地方顯得令人心疼,自己的寶貝女兒生了如此的重病,非但不能停下來沮喪難過,還必須堅強的站起來,以幽默感和無比的毅力,肩負起照顧孩子的任務。替孩子的生活起居醫療打點計畫。

亞也能夠如此堅毅而開朗的努力活下去,我相信母親的積極正向,務實面對女兒病中逐漸增加的困難有絕對的關鍵影響力。母親鼓勵亞也寫下的生命日記,最後集結成書,鼓勵了許許多多同樣在生命的十字路口間徘徊徬徨不知所措的人們,在第三部分<心靈日記>中,記載著從亞也日記所提煉完成的《一公升的眼淚》的誕生與回響。筆者讀著那些作者迴響所引發的感激,不禁紅了眼框。生命的力量是如此奧妙,即便看似柔弱無助,再也無法恢復正常的年輕生命,也可以透過紀錄生病進程以及自己的奮鬥,鼓勵世界上的人。保羅說與哀傷的人同哀傷,大概就是這個意思吧!

第四部份<幸會>紀錄一些在亞也生病的十年中,因著這病所結識的一些人。像是一直關心亞也的主治山本醫生,還有一些知名歌手、創作人士,因為讀了亞也的故事而與亞也相識相織。最後一部分<出發>,從母親的角度,紀錄下亞也的死亡。對母親來說,這是最悲痛難當但卻又不得不去完成的事情吧!

讀罷這兩本小書,彷彿看見母子之間共同齊心協力,打一場注定要失敗的仗,卻還能夠如此堅強勇敢,在這必死的朽壞中,努力尋找活下去的動力、勇氣,怎麼能夠不令人動容,令人想要了解,那戰勝疾病和死亡的溫柔力量。

對筆者來說,最感動的是,透過書寫,既讓病者自己的愁緒得到了抒發;透過出版,又讓眾人一起分享了病者的積極。誰說微弱如此的人就沒有參與世界,撼動世界,感動世界的能力。木滕亞也和母親木滕潮香,就以《一公升的眼淚》和《生命的障礙》兩本小書,見證了母子的親情與生命的奇蹟。生命在如此脆弱下依然能夠發光發亮,成為照亮世界的光芒。

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Zen大

曾居敦南,現住安坑。 我是職業作家/時事評論員,同時也是出版顧問、讀思寫文字溝通表達力的專業講師、網路部落客。 每年讀書(至少)五百本,寫文(至少)五百篇,演講授課(至少)五百小時。 本版文章歡迎個人或非營利單位轉載,營利單位轉載,請來信取得授權(切莫私自轉載)。

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