書籍品評介

因為愛,所以相信希望

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2009-03-08


因為愛,所以相信希望

文/zen

書名:相信.愛

圖文:張玉奇

出版社:格子外面文化

前幾日,合作的出版社編輯來信詢問我那本延宕許久又再三修改的稿子到底完成沒的同時,順便提到有一本圖文新書出版,要寄給我瞧瞧。雖然書被寄到了之前住的地方,不過剛好週末去台北同窗會,會後續攤時順便去拿了書。

因為是圖文書,心想讀起來快,隔天就插隊先拜讀了,果然一如所想,很快就讀完了。

這本書,算是一本技法不夠成熟但卻充滿愛與真誠的作品。作者張玉奇是個母親(基督徒),她的孩子在出生時因為腦缺氧成了腦性麻痺,無法像一般孩子般成長,而且因為腦部受損情況嚴重,所以是重度腦性麻痺,視力聽力智力還有身體自主控制統合能力發展都相當緩慢,需要付出遠超過照顧一般建康孩子百倍以上的耐心與愛,才有辦法面。

然而,張玉奇非但沒有逃避(雖然經常難過、向上帝禱告尋求力量與安慰),反而積極面對,只要有可能幫助自己的孩子(陳以信)的事情,她都甘心樂意的去做,甚至還抽出時間來完成了這本作品,希望向和她有同樣遭遇的父母打氣,也希望透過輕鬆簡單的作品讓這個社會更加了解腦性麻痺孩童的狀況。

老實說,雖然許多人說台灣人很熱情,但我總覺得,台灣人更多因為無知而亂產生恐懼而傷害了許多社會弱勢,且常常把自己的健康與正常當作唯一一種看待世界的標準,以至於無法接受明明肉體長大但身心靈卻受困而無法跟著成長的智能障礙、自閉症、腦性麻痺的孩子,甚至明白表現出不耐與厭惡。這些輕蔑的傷害,遠比照顧這些孩子的辛苦還要嚴重。

就像玉奇媽媽,她從不因為生了一個無法像正常孩子一般平凡長大的以信而想過放棄或不愛以信,不曾因為每天從早到晚勞累,每天得不斷教導以信去學習早已教過無數次的事情而放棄或拒絕去愛以信,不會因為社會上的人的歧視與厭惡就想過拒絕愛以信,玉奇媽媽反而越挫越勇,越是被世人厭惡、瞧不起,越是被以信的麻煩給困擾,她就越是仰望上帝,越是相信能把以信順利帶大,讓以信學會一個人生活所需的技能。玉奇媽媽沒有因為處竟艱難就選擇逃避或放棄,反而勇敢迎向前方未知的挑戰,這份母愛,令人感動。

《相信愛》的圖畫風格或許不夠純熟,無法像一般我們所欣賞的漫畫或圖文書精采,甚至有一些地方看不懂繪圖者想表達的東西,但是,這是本從母親的角度,從大眾都能輕易閱讀的角度切入談論腦性麻痺孩童教養的書,是台灣目前圖書市場較為缺乏的通俗易懂入門書,很值得一讀。透過這本書,也許我們能夠更感同身受的了解身為腦性痲痺患者母親的辛苦(甚至擴及所有社會弱勢/高風險家庭),願意多給一些關心與幫助。

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Zen大

曾居敦南,現住安坑。 我是職業作家/時事評論員,同時也是出版顧問、讀思寫文字溝通表達力的專業講師、網路部落客。 每年讀書(至少)五百本,寫文(至少)五百篇,演講授課(至少)五百小時。 本版文章歡迎個人或非營利單位轉載,營利單位轉載,請來信取得授權(切莫私自轉載)。

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