逆社會觀察

潑冰水,創造了一個聚焦罕病議題的契機之後

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2014-08-26

潑冰水創造了一個聚焦罕病議題的契機之後

文/Zen大(本文發表於想想論壇)

最近幾天,台灣被一陣冰旋風襲擊,網路和電視新聞上充斥著政商名流演藝名人對自己淋冰水的畫面。

據說,這是從海外傳來,為了替ALS(美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會)募款所發起的一項公益活動。被指名者必須在24小時之內,潑一桶冰水在自己身上,不然的話,就要捐款一百美金給ALS,也可以兩項都做,完成後可以再點名三個人。

由於台灣向來有一窩蜂的心態,加上網路傳播快速,還有名人大量參與的情況下,迅速擴展開來。捐館對象,也變成了台灣的漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會),算是在台灣接枝(至於會否生根,還有待後續觀察)。活動傳開兩天以來,據說台灣漸凍人協會收到了六百多萬捐款,是十七年來的努力宣傳所未能見的高度。

由於活動迅速在台灣蔓延開來,又有一些稀奇古怪的荒謬插曲(例如:郭台銘董事長點名林志玲還要求穿少一點),一堆被點名的政府官員和政治人物,紛紛加入潑冰水活動,卻不做更進一步的政策願景的推動(為此,林飛帆為文嚴厲批判),加上一些人看到活動的熱烈瘋傳,且似乎有些人「玩」得很愉快,於是有一些人覺得被激怒了,開始批判台灣的潑冰水活動,甚至要求停止(也的確開始有些名人選擇只捐款,不潑水的方式回應,例如:林志玲、侯文詠與吳念真)。

潑冰水,創造了一個讓社會關注罕病的契機

撇開部分名人和政府官員的錯誤示範不談,潑冰水作為一種公益行銷,或許帶有的趣味性,甚至因此造成的流行,會讓某些人看了覺得反感、不舒服,卻不能否定這個活動有效地讓許多原本根本不知道漸凍人的民眾,有了一個去了解漸凍人的機會。

至於不少人擔心,這個活動在台灣只會是曇花一現,還有一些人跳出來呼籲,還有其他許多罕見疾病也需要被關切,社會不該只把焦點放在漸凍人身上。

社會因為潑冰水的傳散,有機會看見許多名人的為人處世之道,有機會了解漸凍人並對公益活動與公共參與有更多深而廣的討論,不是也很好嗎?

雖然有漸凍人看了潑冰水活動之後感到難以忍受,卻也有漸凍人樂觀其成並且每天很期待,加上第一個發起潑冰水活動的人自己就是漸凍人,姑且只能說,一個傳散夠廣的公益行銷活動,難免因為每個人的道德定錨的基準點不同,對同一件事情有了不同感受,但這絕非壞事。差異帶來討論,透過討論,讓更多人關注這件事情,把更多人捲進來。

潑冰水活動到底會引來更多人持續關切,甚至加入協助長照制度的推動,還是曇花一現,都是將來才會知道的事情,不需要悲觀主義與失敗主義的預先唱衰,想繼續的人就繼續,想停止的人就停止(但無論如何,請持續關懷弱勢),這不是國家制定非遵守不可的公共政策,只是一個由漸凍人發起的公益活動。

一周之前,這個社會上有很多人根本不知道漸凍人,透過這個活動之後,很多人知道了,而且捐錢,或者至少關注了漸凍人。

與其因為流行開來或某些人的動機不夠純正就譴責,我寧願抱持樂觀、正向的態度看待事件的發展,相信人性的良善,而非老調重彈的認定,台灣人就只會一窩蜂,大家玩玩潑冰水,捐完款後,就會忘記這件事情。

人性如果就是會跟風、從眾、追流行,與其譴責人性,不如創造好的流行讓眾人追隨。就好像318之前,很多人不知道服貿,318之後,很多人知道了,而且不只投入反服貿,也積極投入更多參與公共事務(割闌尾、反自經區、青年選里長等等)。

縱然過去的台灣人,一窩蜂性格令人心灰。然而,意識到此點的人們,除了譴責之外,也許更可以深入仔細的想想,除了譴責那些行為不正者之外,自己可以多做什麼來打破這個現狀,延續這個熱潮,幫助更多漸凍人與罕見疾病者?

潑冰水成為風潮之後,批評檢討活動的缺失和名人的錯誤很好,有所節制不逾矩也很好,但也許更重要的是抓住潑冰水事件所創造的契機,將民氣凝聚起來,建構一個場域,讓更多人願意參與進來,更有組織與計劃的推動罕病照護制度的建立,大家一起來協助社會上需要幫助的罕見疾病患者,不是更棒也更貼近當初發起這個活動者的心意嗎?

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Zen大

曾居敦南,現住安坑。 我是職業作家/時事評論員,同時也是出版顧問、讀思寫文字溝通表達力的專業講師、網路部落客。 每年讀書(至少)五百本,寫文(至少)五百篇,演講授課(至少)五百小時。 本版文章歡迎個人或非營利單位轉載,營利單位轉載,請來信取得授權(切莫私自轉載)。

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